Voilà, l'année scolaire s'achève. Il y a eu des progrès, des choses qui stagnent malheureusement. Les évolutions sont terriblement lentes mais on garde le cap. L'année prochaine sera centrée le graphisme (maîtrise du geste principalement) et la concentration que nous allons essayer de bien bosser cet été. 
Je vous souhaite de bonnes vacances d'été à tous, que le soleil soit au rendez-vous!
La réunion a eu lieu. Il manquait la moitié des intervenants mais je voulais la maintenir quand même. Bon au niveau scolaire, c'est pas génial mais ça, je le savais. La maîtresse était en train de faire les évaluations justement. Je n'ai rien vu, dans ce qu'elle m'a dit, d'insurmontable: il connait sa comptine numérique jusqu'à 5 au lieu de 6, sait écrire son prénom avec de l'aide mais écrit trop gros etc... En revanche, effectivement, quand l'année prochaine, il devra passer au travail sur fiches, ça va se corser. Il a peu de tonicité dans les mains alors, quand il essaie de mettre un peu de force, ça part dans tous les sens.
Nous sommes convenues que si elle prend la classe des grands l'année prochaine, il sera avec elle pour ne pas briser cet équilibre fragile car il s'est habitué à elle. Donc je suis contente, il n'est, pour le moment, pas question de redoublement.
Le point positif est hors scolaire: il est enfin entré en communication avec les autres enfants de sa classe, partage avec eux des moments de jeux, supporte mieux les contraintes et la frustration, se socialise bien, s'ouvre enfin. La maîtresse m'a dit qu'elle le trouvait "bien".
Non, je n'ai pas disparu mais je n'ai pas le temps de passer. Nous avons la réunion éducative jeudi 17. Je ne sais pas encore à quelle sauce on va être mangés! Tanguy n'est toujours pas rentré dans les apprentissages à l'école même si il y a du progrès depuis que j'arrive à lui interdire d'amener des voitures à l'école (chose qui l'enferme).
De mon côté, je le fais toujours un peu travailler sur table (moins que ce que je voudrais malheureusement) mais nous essayons toujours de boucler les objectifs du mois.
Ce mois-ci, on apprend la fonction des objets: "Avec quoi se lave-t-on les cheveux?" "Avec..." et on retourne la question: "Ca sert à quoi le shampoing?"
J'aurais voulu trouver un support image (type catégo) mais faute de finances suffisantes, je me suis rabattue sur celui que nous possédions déjà et qui est très bien fait finalement concernant les choses de la vie quotidienne.
Nous étudions aussi la description de situations et la réflexion sur l'imagier de Père Castor qui est une mine d'idées.
Enfin, nous avons commencé à voir les algorithmes à deux couleurs (c'est acquis) et aujourd'hui, 3 couleurs, ce qui est encore un peu fastidieux pour lui.
Le graphisme est toujours absent.
Voilà, on a eu la pré-consultation au CRA. Tanguy devrait passer les bilans en juillet.
Le médecin semblait vouloir faire vite afin que tout soit clair pour la rentrée. Tant mieux.
Cet entretien m'a démoralisée. Tanguy était complètement ailleurs. Le médecin (c'était une femme) m'a fait remarquer qu'il avait une interaction très forte avec moi ( ce qui fait que j'ai mis tant de temps à me faire à l'idée qu'il était peut-être autiste) mais qu'il ne voyait personne d'autre. En fait, elle m'a dit qu'alors qu'elle lui parlait, il avait en tête l'escalier du centre dont il voulait gravir les marches. Ca prenait toute la place dans son esprit et il ne faisait plus attention à rien.
A chaque fois que je le vois comme ça, ça me fait mal car je vois les choses colossales à accomplir encore. Je me mine en me disant qu'il a déjà 5 ans, ça me fait peur.
Je crains aussi énormément qu'on lui découvre une maladie génétique ou un retard mental, ce qui compliquerait grandement les choses.
Etrangement, lorsque nous sommes allés au parc hier, une petite fille de 2 ans s'était faite taper par un plus grand. Tanguy l'a prise par la main et me l'a amenée en me disant: "Maman, le garçon il a tapé la petite fille, il faut trouver sa maman" Je l'ai chaudement félicité pour son initiative qui m'a beaucoup étonnée.
Il peut avoir des moments comme ça de totale présence, des réactions normales et empathiques ou alors jeter la tête en arrière en poussant des cris, tourner sur lui-même, mordre etc... et je n'ai malheureusement pas encore trouvé la clef qui induit tel ou tel comportement.
Bon voilà, p'tit Lou sait écrire son prénom mais il faut quand même que je lui montre l'emplacement des lettres parce qu'il peut très bien écrire son prénom à la verticale !
J'ai eu rdv avec le pédo-psy de la MDPH. L'allocation est en suspens car la pédo-psy qui suivait Tanguy a fait exprès de mal rédiger le certificat médical. Elle ne l'avait ni daté, ni signé (juste son tampon), n'avait mis aucun renseignement sur l'autonomie de mon fils. Vraiment, elle nous aura enquiquiné jusqu'au bout celle-là.
Bon, je ne baisse pas les bras mais il va encore falloir faire des démarches et de la paperasse.
Du coup, la prise en charge prévue pour Tanguy est en suspens. Mais nous avons encore un peu de temps car tout est prévu pour septembre ou octobre. Je n'en peux plus d'attendre même si il a fait beaucoup de progrès.
Et puis, je suis contente: nous sommes enfin convoqués au CRA, le 25 mai!
Bisous Alisson, j'espère que tes soucis de santé se sont arrangés.
Formidable! 1 an que j'attendais cela!
Tanguy est un fou de trotinette. Quand je le ramène à l'école l'après-midi, si il fait beau, la directrice a sorti les trotinettes et vélos. Malheureusement, lorsque nous arrivons, elles sont déjà toutes prises.
Tanguy pleure alors beaucoup, ne veut pas rentrer dans la cour, me tire la manche en pleurant pour que j'aille lui en chercher une.
Parfois, un petit copain, connaissant Tanguy, lui laissait volontiers sans que j'ai à demander (ce à quoi je me suis toujours refusé afin que Tanguy comprenne qu'on obtient pas toujours ce que l'on souhaite).
Ces histoires de trotinette ont même eu droit à leur petit paragraphe dans le compte-rendu des réunions éducatives: "Tanguy a toujours droit à sa trotinette" comme un reproche, sous-entendant qu' il est privilégié par rapport aux autres.
Et aujourd'hui, comme d'habitude, aucune trotinette n'était disponible. D'habitude, il refuse que je parte avant de s'être assuré qu'il y en a une de libre mais là, il est entré dans la cour et m'a laissée partir. Il s'est dirigé vers une petite fille qui faisait de la trotinette et je l'ai vu lui demander de lui prêter gentiment. J'en revenais pas! Elle a refusé et est partie. Il n'a pas pleuré, rien! Il a eu un temps de flottement, a regardé autour de lui; puis comme aucun engin n'était libre, il s'est dirigé tranquillement vers le toboggan.
Bon une trotinette s'est libérée 30 secondes après mais j'avais le nez sur le grillage et, en observant cette scène, je me disais tout haut: "Y'a du progrès, c'est super...pfff, y' a du progrès...." Les parents ont dû me prendre pour une illuminée lol.
Et une autre petite victoire est qu'il commence à savoir bien écrire son prénom (entraînement tous les matins depuis 1 mois sur les compotes à boire lol)
Suite à la réunion avec la maîtresse de Soen, rien de vraiment alarmant. C'est un soulagement! Elle a remarqué des troubles psychomoteurs (il trébuche beaucoup, est mal assuré sur ses jambes). Il a du mal à se concentrer longtemps sur une activité donc il bâcle pour retourner jouer. Rien de bien méchant car je sais qu'à la maison, il est capable de se concentrer très longtemps sur une activité qui lui plaît. Sinon, très bon contact avec les autres enfants, bonne intégration. Elle ne m'a pas parlé des éoliennes mais m'a dit qu'il avait fait des progrès en graphisme lol
Je suis rassurée! Je vais lui apporter un peu de soutien scolaire et on verra pour la psychomot. Je vais peut-être prendre rdv au Cmpp sans leur dire qu'il a un frère jumeau autiste pour qu'ils ne me prennent pas le chou.
Sinon, le psychologue de Tanguy m'a proposé une prise en charge plus poussée; Il m'a dit qu'il pouvait faire "exploser" ses compétences. Je le sais, je constate que Tanguy est extrêmement réceptif lors des séances, ce qui n'est pas le cas avec son orthophoniste par exemple. Le psychologue obtient de lui plus que n'importe qui. Ca m'impressionne toujours autant, limite larme à l'oeil lol. Je nous sens bien partis là. Le moral remonte doucement.
Les objectifs du mois à travailler sont le "à moi" "à toi" et remplir le tableau des comportements afin d'éteindre certaines attitudes non adaptées socialement. Au turbin donc!
Le quotidien est difficile. Ce n'est plus un, mais deux de mes enfants qui présentent un TED apparemment. Soen pose souci à l'école. La maîtresse m'a rendu les travaux du trimestre: des dizaines de feuilles noircies, des centaines d'éoliennes. Je suis convoquée à l'école vendredi prochain. Je ne parle pas du bilan alarmiste du pédopsychiatre (mais ça, à la limite, je m'en fiche. J'ai appris à ne pas croire les psys).
Mon quotidien, quel est-il? C'est chaque jour répondre aux mêmes questions qui, parfois, n'ont aucun sens pour la neurotypique que je suis parce que les réponses sont évidentes pour chacun d'entre nous: "C'est quoi une voiture?" "Pourquoi elle est bleue?" " C'est quoi une éolienne?" etc...
Ces questions sont posées chaque jour, des dizaines de fois, depuis des mois, et je dois toujours répondre la même chose sous peine de crise. Imaginez-vous seule, sans aucune compagnie adulte à qui parler, à répondre en permanence à de telles questions, répétées inlassablement pendant des mois. N'est-ce pas un supplice?
Souvent, quand nous sommes dans l'ascenseur pour rentrer chez nous, ils me demandent en choeur: "On va où?" Cela me semble tellement absurde de répondre: "Ben, à la maison!" J'ai droit à cette même question où que l'on aille. Je peux y répondre 10 fois, elle sera reposée 11 fois jusqu'à ce que je leur demande fermement de cesser de me la poser. J'ai donc essayé de leur poser la question en leur suggérant la réponse. Ils savaient alors y répondre mais me demandaient de leur poser la question 10 fois. Usant et inextricable ...
Même si j'adore mes garçons, je bénis le ciel d'avoir ma fille car, bien qu'elle n'ait que 9 ans, je peux avoir une conversation normale avec elle.
Souvent, l'avenir me fait terriblement peur, j'en ai une boule au ventre pendant des heures. Qu'allons-nous devenir? Je n'ai plus travaillé depuis des années, vais-je réussir un jour à reprendre une activité, à avoir une retraite digne? Mes fils vont-ils pouvoir poursuivre une scolarité? Seront-ils des adultes "normaux" avec un travail, une femme, des enfants? J'ai si peur de tout ça.
Je n'ai pas fait des enfants pour qu'ils dépendent de moi. J'ai fait des enfants pour qu'ils volent vers la vie de leurs propres ailes.
Je me sens si seule avec tout ça, j'avais besoin de vider mon coeur.
Coucou tout le monde!
Je viens donner quelques nouvelles. Tanguy poursuit son petit bonhomme de chemin. Nous avons enfin fait la demande d'avs pour l'année prochaine (Je vous raconterais, probablement ce soir, quand j'aurais un peu de temps, comment s'est passée la réunion éducative! )
Sinon, le jeu symbolique est de plus en plus présent. Cet après-midi, il joue depuis presque une heure avec une maison en carton et des figurines à sa soeur à s'inventer des histoires de docteurs et de salles d'attentes (forcément!)
Il a bien réalisé ses exercices même si il a toujours la bougeotte. Et fait nouveau, il a compris ce que j'attendais de lui quand je lui demande de relier deux éléments! J'étais toute émue de le voir essayer de tracer sa petite ligne d'un point à l'autre, même si ça part dans tous les sens au bout de 2 secondes.
On avance à petits pas, mais on avance!
J'ai fait du bricolage hier soir et nous avons testé ce jeux de cartes dont je peux communiquer le fichier à celles que ça intéresse même si je me doute qu'il a déjà dû circuler plus d'une fois! C'est très bien. Cela l'a mis un peu en difficulté mais juste ce qu'il faut.
D'ailleurs, si certaines d'entre vous ont des fichiers de cartes WEBBER, ça m'intéresse!
J'ai trouvé cette vidéo sur un petit garçon autiste tellement belle que ça m'a beaucoup émue alors je la partage
