Solitudes

Le quotidien est difficile. Ce n'est plus un, mais deux de mes enfants qui présentent un TED apparemment. Soen pose souci à l'école. La maîtresse m'a rendu les travaux du trimestre: des dizaines de feuilles noircies, des centaines d'éoliennes. Je suis convoquée à l'école vendredi prochain. Je ne parle pas du bilan alarmiste du pédopsychiatre (mais ça, à la limite, je m'en fiche. J'ai appris à ne pas croire les psys).

Mon quotidien, quel est-il? C'est chaque jour répondre aux mêmes questions qui, parfois, n'ont aucun sens pour la neurotypique que je suis parce que les réponses sont évidentes pour chacun d'entre nous: "C'est quoi une voiture?" "Pourquoi elle est bleue?" " C'est quoi une éolienne?" etc...

Ces questions sont posées chaque jour, des dizaines de fois, depuis des mois, et je dois toujours répondre la même chose sous peine de crise. Imaginez-vous seule, sans aucune compagnie adulte à qui parler, à répondre en permanence à de telles questions, répétées inlassablement pendant des mois. N'est-ce pas un supplice?

Souvent, quand nous sommes dans l'ascenseur pour rentrer chez nous, ils me demandent en choeur: "On va où?" Cela me semble tellement absurde de répondre: "Ben, à la maison!" J'ai droit à cette même question où que l'on aille. Je peux y répondre 10 fois, elle sera reposée 11 fois jusqu'à ce que je leur demande fermement de cesser de me la poser. J'ai donc essayé de leur poser la question en leur suggérant la réponse. Ils savaient alors y répondre mais me demandaient de leur poser la question 10 fois. Usant et inextricable ...

Même si j'adore mes garçons, je bénis le ciel d'avoir ma fille car, bien qu'elle n'ait que 9 ans, je peux avoir une conversation normale avec elle. 

Souvent, l'avenir me fait terriblement peur, j'en ai une boule au ventre pendant des heures. Qu'allons-nous devenir? Je n'ai plus travaillé depuis des années, vais-je réussir un jour à reprendre une activité, à avoir une retraite digne? Mes fils vont-ils pouvoir poursuivre une scolarité? Seront-ils des adultes "normaux" avec un travail, une femme, des enfants? J'ai si peur de tout ça.

Je n'ai pas fait des enfants pour qu'ils dépendent de moi. J'ai fait des enfants pour qu'ils volent vers la vie de leurs propres ailes.

Je me sens si seule avec tout ça, j'avais besoin de vider mon coeur. 

Comments

[Kookie]

Aaah les éternelles questions dont ils connaissent les réponses ... ça me rappelle quelqu'un tiens ! Quand mon bonhomme me fait ça (des dizaines de fois par jour aussi, à tout propos) je lui dis "A ton avis?" et il répond sans hésiter. Ca coupe court.

En tout cas, je suis contente de lire que Soen est revenu "dans le cadre" à l"école.

Bisous

[Lydie]

<3

[Eglantine]

Merci Za de tes conseils. Alors oui, Soen par exemple, fait beaucoup d'écholalie d'auto-stimulation. Si il dessine , il va me demander de lui dire ce qu'il dessine parce qu'il veut entendre le mot "éolienne" ou "enjoliveurs". Il tire beaucoup de plaisir de cela. Pour les "on va où?" cela traduit effectivement une angoisse (même si je n'aime pas ce terme qui me semble très fort)
Je leur fait répéter où on va en leur retournant la question (et ils savent y répondre) mais c'est vrai que je ne fais pas attention au regard. Je vais essayer de bien les regarder dans ces moments-là pour voir ce que cela donne.

['Za]

Et voilà encore un double post! ça m'énerve! je n'ai pas la moindre idée de pourquoi ça fait ça!!!
si tu peux y supprimer n'hésite pas.
Désolée!

['Za]

Églantine, comme je le dis toujours il n'y a pas de petites peines! C'est difficile à gérer, chaque handicap est très différents, et les TED sont très envahissants (sans mauvais jeux de mots), donc même légers ça peut vite devenir très dur à gérer.

Je comprends très bien tes questions, tes angoisses et ton ras le bol, y'a pas à t'en excuser!

Je sais que tu fréquentes les MM et donc que tu as du y avoir "quelques astuces" en plus de celles que j'ai pu te donner, pour gérer les troubles, mais ça reste de la "gestion". L'idéal dans le meilleur des mondes ça serait d'avoir une vraie prise en charge des troubles, une vraie aide à la maison... et pas des pédopsy qui sont très bons pour dire ce qui ne va pas.

C'est difficile pour moi de "t'aider" sur des choses vagues, comme je te l'avais dit je me ferais un plaisir de te donner quelques astuces pour tenter de diminuer les comportements problématiques, mais pour ça il me faut des situations concrètes.

Pour les écholalies de question "bêtes", en général, voilà ce que j'applique : première fois et deuxième fois je réponds sur un ton neutre. Ensuite, plusieurs possibilités. Si c'est de l'autostimulation (écholalie chantante) tu peux soit appliquer la procédure de satiété soit essayer de proposer des chansons ou quelque chose qui peut remplacer au niveau sensoriel.
Mais là je pense que ce ne sont pas des écholalies d'autostimulation.
Ça ressemble plus à des angoisses, peut-être peux-tu t'aider de quelques pictos à avoir sur toi pour leur donner un support visuel concret quand ça se produit?
Sinon, tu peux détourner leur attention sur quelque chose d'autres comme leur poser à ton tour une question basique, leur proposer de chanter une comptine etc...
Et si tu as des pictos tu peux aussi utiliser un "sens interdit" ou un "doigt qui dit chut" pour leur signifier que ça ne sert à rien de reposer la question puisqu'ils ont la réponse sous les yeux.

Ensuite y'a quelque chose d'important c'est de les impliquer dans la réponse.
Exemple de dialogue :
où on va?
à la maison. on va où Tanguy?
à la maison.
Bravo! On va à la maison!
Et s'il ne répond pas tu peux lui faire répéter "à la maison"... etc... C'est important de l'impliquer, en ayant son regard etc... pour ne pas qu'il s'enferme dans la répétition des questions sans même écouter la réponse (grand classique).

Puis bien sur l'autorité comme tu le dis très bien "demander fermement d'arrêter..."! Si ça marche c'est très bien...

Enfin il y a le classique détournement d'attention, qui, au début, mènera probablement à la crise comme tu le dis.
Mais, il faut répondre toujours de la même façon à la crise. Genre en écholalie mode robot : tu arrêtes tu arrêtes tu arrêtes, lève toi, lève toi lève toi etc... et détourner immédiatement l'attention de l'enfant sur autre chose. Même si c'est quelque chose de "stupide". Ici la punition extrême c'est ramasser toute la boite de kapla, de force.

Cela ne veut pas dire que les mauvais comportements vont s'éteindre... et c'est là que je comprends ton ras le bol. Parfois j'ai tendance à désespérer aussi, et c'est pas mon fils alors...
Ce qu'il faut te dire c'est qu'en appliquant ces procédures tu tends vers la diminution du comportement.
Lorsque la possibilité est offerte d'une bonne stimulation ABA par ex, les enfants ont moins de temps pour s'enfermer dans leurs stéréotypies, et "ho magie", les comportements problématiques diminuent en même temps que l'intérêt pour le reste augmente.

La route est longue, rien n'est désespéré. Les enfants ont le don de nous surprendre, quelque soit leur trouble d'ailleurs! Il faut tenir bon, croire en eux et croire en soi. J'espère que tu vas trouver les bonnes personnes pour t'épauler. Dans la mesure du possible essaye de prendre un peu de temps pour toi, à faire des choses qui te font plaisir.
En attendant je t'envoie beaucoup de courage, plein de pensées positive et tout mon soutien.